एंडोमेट्रोसिस के साथ यह वही है जो वास्तव में दिखता है
“परीक्षण से पता चला कि आपकी दोनों फलोपियन ट्यूबों को अवरुद्ध कर दिया गया है। या तो आपको एक संक्रमण था जिसे कभी इलाज नहीं किया गया था या आपके पास एंडोमेट्रोसिस है। “यह वार्तालाप था जिसने मेरी बीमारी शुरू की, लगभग दो साल पहले, जब मेरे पति और मैं दूसरे बच्चे की कोशिश कर रहे थे.
जबकि मैंने पहले एंडोमेट्रोसिस के बारे में सुना था, मुझे नहीं पता था कि यह मेरे जीवन को कैसे प्रभावित करेगा। मैं गर्भवती कोशिश करने और पाने के लिए डॉक्टरों के पास गया था। एक छड़ी पर दो लाइनों के बजाय, मुझे निदान प्राप्त हुआ जिसका मतलब दर्दनाक दर्द के महीनों और अंत में, मेरी प्रजनन क्षमता का नुकसान और मेरे गर्भाशय को हटाने.
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एंडोमेट्रोसिस को अक्सर “अदृश्य बीमारी” के रूप में जाना जाता है क्योंकि जिन महिलाओं को यह अंदरूनी रूप से पीड़ित होता है लेकिन बाहरी दुनिया में ठीक लग सकता है। यह बीमारी ऊतक का कारण बनती है जो गर्भाशय के अस्तर जैसा दिखता है-जिस तरह से आप अपनी अवधि के दौरान हर महीने शेड करते हैं- गर्भाशय के बाहर अंगों पर बढ़ने के लिए, दर्दनाक अवधि, दर्दनाक सेक्स, दर्दनाक कटोरा आंदोलनों और पेशाब, बांझपन, चरम थकान, वैज्ञानिक तंत्रिका दर्द, अत्यधिक रक्तस्राव, और जीआई मुद्दे। कुछ मामलों में, यह श्रोणि अंगों को एक-दूसरे पर फंसने का कारण बन सकता है। एंडोमेट्रोसिस 176 मिलियन महिलाओं को प्रभावित करता है और आमतौर पर निदान के लिए आठ से 10 महीने लगते हैं, कभी-कभी क्योंकि उनके दर्द को खराब अवधि की ऐंठन के लिए अतिरेक के रूप में लिखा जाता है। मुझे निदान करने में दो महीने लग गए क्योंकि मेरे पास हर एक लक्षण था.
मेरे डॉक्टरों ने मुझे बताया कि दो उपचार विकल्प थे: हार्मोन (दर्द का प्रबंधन करने और एंडोमेट्रोसिस को प्रगति से रोकने के लिए) या सर्जरी (सभी को हटाने या एंडोमेट्रियल ऊतक के हिस्सों को हटाने के लिए)। मैंने लूप्रॉन नामक हार्मोन की कोशिश की, लेकिन मेरा स्वास्थ्य तेजी से बिगड़ गया. दर्द स्थिर हो गया। मैं हमेशा थक गया था, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि मैं कितना सोया। कोई भी शारीरिक गतिविधि, यहां तक कि रसोईघर या बाथरूम में भी चलना, परेशान था। मेरे शरीर में दर्द था जैसे फ्लू था, और तंत्रिका दर्द ने मेरे पैरों को गोली मार दी। यह अक्सर महसूस किया जाता है जैसे मुझे पेट, योनि और गुदा में एक बार में मारा जा रहा था। आंत्र आंदोलन मुझे शौचालय पर लगभग पास कर देगा। पांच महीने की पीड़ा के बाद, मैंने अपने डॉक्टर से आग्रह किया कि मुझे हार्मोन से बाहर निकालें और एक खोजी सर्जरी करें। वह तब हुआ जब उसने एंडोमेट्रोसिस देखा। उसने बाहर ले लिया कि वह क्या कर सकती थी लेकिन बहुत अधिक था- मुझे एक विशेषज्ञ को देखने की ज़रूरत होगी.
इस चरण से पहले, मैंने अपना समय कमरे में माँ को अपने बेटे की किंडरगार्टन कक्षा में और सैन बर्नार्डिनो पहाड़ियों में अपने परिवार के साथ लंबी पैदल यात्रा में बिताया। लेकिन यह उस बिंदु पर जा रहा था जहां मैं घर नहीं छोड़ सका। तो मैं ऑनलाइन रहता था। मैं फेसबुक पर एंडोमेट्रोसिस समूह में शामिल हो गया। मैंने नैन्सी के नुक्क में सबसे अधिक समय बिताया, जिसे मैंने इस बीमारी से महिलाओं के लिए सबसे शैक्षिक संसाधनों में से एक माना। मैंने सीखा कि यदि आप वास्तव में राहत चाहते थे, तो स्वस्थ अंगों से एंडोमेट्रियल घावों को खत्म करने के लिए उत्तेजना सर्जरी-सर्वोत्तम उपचार था। यह एक जोखिम भरा और जटिल प्रक्रिया है क्योंकि आप मूत्राशय और आंत्र जैसे महत्वपूर्ण अंगों को काट रहे हैं। ऐसे कई स्त्री रोग सर्जन नहीं हैं जो इसे करेंगे, लेकिन मुझे लॉस एंजिल्स में एक मिला। उनकी लंबी प्रतीक्षा सूची थी, और मुझे बीमा प्रदाताओं को स्विच करना पड़ा। एक ऑपरेटिंग रूम में होने से कुछ महीने पहले. तीन महीने, सटीक होने के लिए – और वे मेरे जीवन के सबसे लंबे तीन महीने थे.
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उस समय, मेरे पति, एक पेशेवर फोटोग्राफर ने पूछा कि क्या वह सर्जरी से पहले और बाद में मेरी यात्रा दस्तावेज करने के लिए तस्वीरें ले सकता है। मैं सहमत हूं क्योंकि मैंने सोचा था कि वह एक अच्छा काम करेगा जो एक अदृश्य बीमारी वास्तव में दिखता है। उन्होंने कहा कि वह मुझे इतना दर्द में असहाय महसूस कर रहा था और परियोजना उन्हें महसूस कर रही थी कि वह मदद कर रहा था। इसके बारे में मजाकिया बात यह थी कि वह पहले से ही एक जबरदस्त मदद थी। आदमी पूर्णकालिक काम कर रहा था और घर के चारों ओर की भूमिका निभाने के लिए आगे बढ़ गया। वह हर दिन स्कूल से अपने बेटे को लेने के लिए सब कुछ कर रहा था। जब मैंने रोया और मुझे बताया कि मैं कितना मजबूत था, उसने मुझे तंग रखा। उसने सुनिश्चित किया कि मैंने खा लिया और मेरे मेड ले लिया और लगभग हर डॉक्टर की नियुक्ति के लिए मुझसे जुड़ गया.
और उसने इसे सब कुछ छायाचित्रित किया: जब तक मैं शल्य चिकित्सा नहीं कर पाता, तब तक दर्द का प्रबंधन करने के लिए नशीले पदार्थों और तंत्रिका-अवरुद्ध दवा लेने के लिए मैं पूरी तरह से बिस्तर पर सवार हो गया था। मैंने दिन में 24 घंटे हीटिंग पैड का इस्तेमाल किया। यह अतिवाद नहीं है: मेरे पास तीन पैड थे और एक कनवर्टर खरीदा था ताकि मैं कार की सवारी के दौरान एक का उपयोग कर सकूं। लगातार गर्मी के इतने सारे संपर्क में त्वचा की स्थिति को मेरे निचले हिस्से में टोस्टेड त्वचा सिंड्रोम कहा जाता है.
फिर अवसाद आया। मैं उम्मीद के साथ हर दिन जाग गया कि कुछ बदल गया है और मैं बेहतर महसूस करता हूं, जैसे ही मैं बैठता हूं, केवल वास्तविकता लात मारता हूं। जब मुझे घर छोड़ने के लिए काफी अच्छा लगा, तो मुझे चिंता से झुका हुआ था, सोच रहा था कि दर्द कब वापस आएगा और मैं घर वापस कितनी जल्दी वापस आ सकता हूं। ऐसे लोग थे जिन्होंने सवाल किया कि क्या मैं इसे सब कुछ कर रहा था। जब मैंने योजनाओं को रद्द कर दिया, तो दोस्तों को लगता है कि मैं दर्द को अतिरंजित कर रहा था, और अंततः निमंत्रण रुक गया। मुझे थैंक्सगिविंग, क्रिसमस और नए साल के माध्यम से बिस्तर पर बैठे थे, और जब मेरे सभी दोस्त और परिवार पार्टियों के लिए जा रहे थे और उत्सव मना रहे थे, तो मैं गेंद पर घुमाए जाने पर इंस्टाग्राम पर देख रहा था.
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जब मैंने पहली बार एंडोमेट्रोसिस विशेषज्ञ के साथ अपनी सर्जरी निर्धारित की, तो मेरी योजना एक्साइमेट्रियल घावों को एक्साइजेशन के माध्यम से हटा देना था। लेकिन जैसे ही मैंने डॉक्टरों से शोध करना और बात करना जारी रखा, यह मेरे लिए स्पष्ट हो गया कि यह पर्याप्त नहीं होगा। मुझे असामान्य रक्तस्राव का सामना करना पड़ रहा था, एंडोमेट्रोसिस के शीर्ष पर, बीमारी के लक्षण दिखाते थे जो कभी-कभी इसके साथ होते हैं: एडेनोमायोसिस, जो तब होता है जब एंडोमेट्रियल ऊतक न केवल गर्भाशय के बाहर बढ़ता है बल्कि वास्तव में इसकी दीवारों के माध्यम से टूट जाता है। यह मेरा पूरा गर्भाशय हटाने का समय था। मैं एक हिस्टरेक्टॉमी के लिए पूछने जा रहा था.
एक महिला के रूप में- एक औरत जो गर्भवती होने की उम्मीद कर रही थी-वह एक आसान निर्णय नहीं था। लेकिन मुझे लगा जैसे मेरा गर्भाशय मुझे जहरीला कर रहा था। नए लक्षण आ रहे थे, मुझे पहले से ही पता था कि मैं आईवीएफ के माध्यम से कोशिश करना और गर्भवती नहीं होना चाहता था क्योंकि हार्मोन ने मुझे अतीत में अच्छी तरह से इलाज नहीं किया था। जितना मैं एक और बच्चा चाहता था, मैं इस बीमारी के बावजूद गर्भावस्था और मातृत्व का अनुभव करने में सक्षम होने के लिए बहुत भाग्यशाली महसूस करता हूं, और मैं वास्तव में अपने बच्चे के पास अपनी ऊर्जा पर ध्यान केंद्रित करने में सक्षम होना चाहता था.
मेरा बेटा 6 है और शायद अधिकांश स्त्री रोग विशेषज्ञों की तुलना में एंडोमेट्रोसिस के बारे में और जानता है। मेरी पहली सर्जरी से पहले, मैंने भाई के लिए पूछना शुरू करने के बाद उसके बारे में बातचीत शुरू कर दी। मैं बहनों के साथ बड़ा हुआ और इसलिए उसे देना चाहता था। और आँसू और अपराध के माध्यम से, मैं समझाउंगा कि मैं उसे भाई या बहन क्यों नहीं दे सका और क्यों, सड़क के नीचे कभी, मुझे सर्जरी की आवश्यकता होगी। लेकिन किसी भी समय उसने मुझे रोने या दर्द में झुकाव देखा, वह मुझे गले लगाकर या चुंबन देता था और कहता था, “ठीक है माँ। यह आप नहीं है – यह बीमारी है, लेकिन आप बेहतर हो जाएंगे। “(वह उसे अपने पिता से प्राप्त करता है।)
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तो मैं इसके साथ चला गया। मुझे तीन छूट देने और मेरे सर्जन को मनाने के लिए मुझे अपने प्रजनन के साथ किया गया था इससे पहले कि वह मेरे ऑपरेशन में हिस्टरेक्टॉमी जोड़ने के लिए सहमत हो गया। और जब मैं सर्जरी से जाग गया, तो मुझे तुरंत अपने एंडो दर्द से राहत महसूस हुई। उन्होंने मुझे बताया कि मेरा गर्भाशय इतना गलत था कि ऐसा लगता है कि यह 13 सप्ताह की गर्भवती थी। एक अजीब तरीके से, यह निंदा कर रहा था। मेरा दर्द असली था; यह मेरे सिर में सभी के साथ नहीं था.
फिर भी, मेरी तरह सर्जरी से वसूली एक आसान, या दर्द रहित, प्रक्रिया नहीं है। मुझे लगातार खुद को याद दिलाना है कि अब मैं सर्जरी से लगभग सात सप्ताह पहले हूं और मेरे पुराने जीवन में वापस जाने के लिए तैयार होने से पहले भी मेरे सामने एक लंबी सड़क है। मुझे शारीरिक उपचार की आवश्यकता होगी, क्योंकि मेरी पीठ लगातार लगातार दर्द करती है, शायद बिस्तर में बिताए गए महीनों के कारण। मुझे बताया गया है कि यह थकान लिफ्टों से कुछ महीने पहले भी होगा। लेकिन मुझे उम्मीद है कि जल्द ही मैं अपनी बाइक पर सवारी करूंगा और अपने बेटे को स्कूल और यात्रा करूँगा.
मुझे पता है कि यह रोग भविष्य में मेरे शरीर के अन्य क्षेत्रों में खुद को पेश कर सकता है, लेकिन मुझे उम्मीद है कि यह नहीं होगा। मुझे खुद को याद दिलाना होगा कि मैं कितना दूर आया हूं। छह महीने पहले, मैं मुश्किल से बिस्तर पर बैठ सकता था. मेरे कुछ रिश्तों का सामना करना पड़ा चुनौतियों का सामना करना पड़ा, और मुझे उन घाटे को शोक करना पड़ा, लेकिन इस प्रक्रिया ने उन लोगों के साथ अपने संबंधों को भी मजबूत किया है जो थे वहाँ मेरे लिए। मैं नहीं भूलूंगा कि मेरी आश्चर्यजनक सहायक मां, सास, बहनों और कुछ अच्छे दोस्तों ने मुझे मजाकिया पाठ संदेश भेजे जब मुझे सबसे ज्यादा जरूरत थी, मुझे घर से पकाया भोजन बना दिया, जिससे मेरे लिए यह आसान हो गया अस्पताल, और बेबीसाट। मेरे बेटे सुबह के cuddles के लिए मेरे साथ बिस्तर में क्रॉल किया हैरी पॉटर कहानी का समय, और मेरे पति ने अन्य चीजों के साथ, यह मेरे लिए संभव बना दिया, और इस से पीड़ित अन्य महिलाओं को यह देखने के लिए, किसी और को नहीं मिला। उन्होंने मुझे ऐसा महसूस नहीं किया जैसे मुझे प्यार था, लेकिन उनका मानना था कि मेरी बीमारी और मेरा दर्द वास्तविक था.